«Раньше я боялась говорить о том, что заболела туберкулезом. А порой я сама с трудом  верила во все это...» - говорит 25-летняя Мира, откладывая книгу. «Сейчас я не боюсь того факта, что болела туберкулезом. Не боюсь осуждения общества, осуждения окружающих меня людей. Люди должны понимать, что каждый человек может заболеть, и что пациенты нуждаются в поддержке, что поддержка спасает жизни».

Теперь Мира, кажется, на вершине мира. На ее лице не всегда была такая широкая улыбка как сейчас; на самом деле она прошла долгий путь. В ноябре 2016 года, когда она еще училась в университете, она неожиданно узнала свой диагноз: туберкулез (ТБ).

«Сначала я не поняла, что происходит. Казалось, что моя жизнь сыграла со мной злую шутку».

«Удар в спину»

На самом деле Мира даже особо не чувствовала себя больной, когда ей поставили диагноз. «Я сидела на строгой диете из-за гастрита, поэтому похудела. Думаю, именно из-за этого я заболела, я полностью «посадила» свой иммунитет», - говорит она, откусывая свой чизкейк, теперь наслаждаясь каждым вкусом жизни.

Мира начала лечение лекарственно-чувствительного туберкулеза, но три месяца спустя новый диагноз разбил ее сердце. У нее был туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ), очень тяжелая форма заболевания, лечение которой требует двух лет. До недавнего времени только каждый десятый пациент мог победить ШЛУ-ТБ.

Еще ей сказали, что ей придется приостановить учебу и отменить практику за границей, о которой она мечтала несколько месяцев. Миру отправили в больницу в Кара-Балте, чтобы начать новое лечение. «Я человек, который никогда не лежал в больнице на длительном лечении. Но я вынуждена была уйти на неопределенное время, не зная когда я вернусь».

«Это был как удар в спину. Это невозможно объяснить словами», - говорит она, пытаясь сдержать слезы. «Все цели, которые я ставила перед собой, рухнули, как песок. Обычно я могу контролировать свои чувства, но я была так зла на судьбу. Это было такое время, когда я была одновременно в состоянии шока и зла на весь мир».

21 таблетка в день

Мире приходилось принимать 21 таблетку в день, она получила столько внутримышечных инъекций, что до сих пор чувствует синяки. Ее мир внезапно перевернулся, и она жила в полном отчаянии, как будто весь свет погас. «Я была похожа на главного героя фильма «Изгой». Я вычеркнула каждый день, прошедший в больнице. Я не хотела ни с кем общаться, ни с кем встречаться, даже с другими пациентами, с которыми нас связывала общая болезнь. Я ничего не хотела делать. И я даже не хотела есть, меня просто все время тошнило».

Каким-то образом Мира преодолела депрессию и начала есть. «Мое тело меня заставило есть, и я покушала. После этого мне стало намного лучше, и я поняла, что должна держаться. А парни, которых в больнице я даже не знала, подарили мне подарок на 8 марта. Это было так приятно, что наконец я открылась и начала разговаривать с другими пациентами, медсестрами и узнавать о туберкулезе». Визиты друзей и родственников давали ей силы принимать таблетки день за днем.

Шаг за шагом

В мае 2017 года Мира была одной из первых пациенток в стране, получивших новую схему лечения и новые препараты (бедаквилин) от ШЛУ-ТБ, и, наконец, она начала чувствовать себя лучше. Она снова встала на ноги и ставила перед собой небольшие цели на каждый день. За исключением воскресенья, когда ей не нужно было пить лекарства. «Не передать словами как сильно я ждала воскресенье».

После шести месяцев в больнице, ее выписали на амбулаторное лечение. Поначалу это было тяжело, так как ей приходилось каждый день ехать на маршрутке в больницу в палящую летнюю жару, чтобы принимать лекарство на глазах у медсестры. Но затем, она была переведена на лечение под видеонаблюдением, что «решило многие проблемы».

В ноябре 2018 года Мира завершила курс лечения и полностью выздоровела.

«Это был триумф, как второй день рождения».

«Пора бы уже закончить со стигмой»

Туберкулез научил Миру любить жизнь и любить себя. Каждый день, она старается узнавать что-то новое и всегда очень внимательно относится к своему здоровью. С тех пор она усовершенствовала свой английский, изучила графический и моушн дизайн, ораторское искусство и журналистские навыки и закончила бакалавриат. Она всегда берется за что-то новое, никогда не выходит из дома без книги и пытается улыбнуться жизни, несмотря на сложности. Самое главное, она стала активисткой по борьбе с туберкулезом и хочет посвятить свою жизнь помощи тем, кто проходит через то, что она когда-то сама пережила.

«Туберкулез полностью изменил мою жизнь. Новые принципы, ценности и цели заменили старые. Раньше я всегда хотела работать на телевидении, а теперь хочу заниматься гуманитарной работой. Я поняла, что могу помогать другим, и что мой голос важен». Мира особенно обеспокоена стигмой и дискриминацией.

«Пора бы уже закончить со стигмой. Из-за этого люди бросают лечение и умирают»

Мира особенно остро столкнулась со стигмой со стороны нескольких медицинских работников, которые грубо заставили ее отойти, хотя она не была заразной, и заявили, что туберкулезом могут заразиться только «бомжи», что, конечно, далеко от истины. «Я чувствовала себя даже не человеком. Это было так обидно, и это только злило меня еще больше, когда все, что мне было нужно, это немного заботы».

Она начала помогать другим пациентам, когда сама еще находилась на лечении, и с тех пор не прекращает. Как бы тяжело ей ни было, туберкулез стал силой для Миры.

«Я долго думала об интервью и публикации моей истории. Но потом я стойко решила, что такие истории должны быть озвучены. Потому что мы уже имеем проблему как стигма и дискриминация. Как говорил один мой мудрый друг, к сожалению, со стигмой бороться сложно и для этого нужны годы. Но если все будут бояться и умалкивать о болезни, ничего меняться не будет и мы, общество, так и будем жить с этой проблемой,» говорит Мира. 

« Как бы тяжело мне не было в те трудные минуты, я всегда получала заботу и помощь от родителей, от своих родных и близких. Хочу поблагодарить всех, кто мне помогал (кто знал о том, что я болела). Я безмерно благодарна своим родителям, которые каждый день вместе со мной “побеждали” болезнь, моим сестрам и братьям, которые не бросили меня в сложные моменты. Я признательна всем докторам и медсестрам, которые лечили меня в г.Жалал-Абад, в г.Кара-Балта и Бишкеке. Также спасибо международным проектам  и всем работникам, которые помогли с внедрением новых лекарств, благодаря которым многие пациенты выздоровели, в том числе и я. Спасибо!»

Кыргызстан - одна из 30 стран с высоким бременем лекарственно-устойчивого туберкулеза. Совместные усилия национальной программы, международных организаций и НПО привели к значительным достижениям за последние годы, в том числе гораздо более высоким показателям успешности лечения ШЛУ-ТБ, и спасли множество жизней. ПРООН работает вместе с Глобальным фондом по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией с 2011 года, чтобы способствовать ранней диагностике, улучшать лабораторные услуги, обучать медицинских работников, приобретать противотуберкулезные препараты, внедрять ориентированные на пациента методы лечения, искоренять стигму и поддерживать всех пациентов на лечении.