Равшан Маджипов, директор НПО «Плюс Центр Ош», рассказывает в интервью, какая работа проводится с детьми живущие в ВИЧ, при поддержке ПРООН \ Глобального Фонда. Большинство этих детей получили инфекцию еще во младенчестве в больницах.
Какую работу проводит ваша организация с детьми, живущими с ВИЧ?
Для нас приоритетом является здоровье и особенно - это здоровье детей с ВИЧ. Большое внимание уделяется приверженности к лечению. Нужно принимать АРВ (антиретровирусную терапию ВИЧ) каждый день. Очень важна сама обстановка вокруг ребенка, поэтому мы работаем с их родителями, чтобы они были ответственными, и понимали важность приема терапии.
Мы отслеживаем вместе с врачами состояние здоровья детей, посещаем на дому некоторых детей, чтобы реально увидеть атмосферу и обстановку, которая может повлиять на прием препаратов, и при необходимости сопровождаем детей на прием к врачам разных специальностей.
Также ведется работа по снижению стигмы и дискриминации, ведь дети ходят в школу, общаются со сверстниками. Задача - сделать их жизнь полноценной. Важным считаем, чтобы у них была правильная оценка себя, чтобы они поняли, что они достойны всего, а в этом может помешать само стигматизация.
Совместно с ПРООН, Центром СПИД в Оше, мы организуем летние лагеря для детей, где детям помогут открыть свой статус, преодолеть психологические барьеры, пройдут обучение на разные темы.
Хочется упомянуть работу разных доноров и проектов, которые стараются организовать группы взаимопомощи для детей, живущие с ВИЧ в г.Ош и в разных районах области. Нам тоже много помогает психолог центра СПИД, Ахмеджанов Диор.
Наш проект вместе с ПРООН\ Глобальный Фонд также обеспечивает для детей мотивационные финансовые выплаты.
Почему Вы считаете что важно оказывать такую помощь этим детям ?
Это улучшит качество жизни детей, адаптирует их к обществу, к сверстникам. Сейчас важна приверженность, а дальше здоровая полноценная семья, в будущем еще дети, поступление в университет, другая жизнь и новые надежды ребенка, связанные с карьерой и тд… Важно чтобы ребенок поверил в себя, не обвиняя других и себя. Ребенок не только наше будущее, он настоящее!
С какими трудностями сталкиваются дети живущие с ВИЧ ?
Одно из трудностей - это расстояние, километры между детьми, между домом и клиникой. Некоторые дети живут в разных районах, в аилах, им немного труднее, но когда они приходят, мы стараемся провести консультации с родственниками и детьми. Они далеко, но вместе с нами.
Сложным бывает для детей мигрантов, родители которых уехали на работу в другие страны. Эти дети живут с бабушками и дедушками, иногда это сказывается на приеме АРВ. В отдельных случаях, приходится жить в трудных экономических условиях, заработать для семьи, и терапия уходит на второй план.
Дети взрослеют, становятся подростками 17 – 18 лет, встает вопрос: что дальше? Необходимо обеспечить их будущее, у них есть большой потенциал реализации. Нужно думать над образованием, открыть бюджетные квоты поступлений в университеты, с последующим трудоустройством.
Какие вопросы обычно задают дети о своей болезни ?
Они часто спрашивают, как долго мы будем принимать АРВ терапию? Им сложно мириться с тем, что АРВ терапия это на всю жизнью.
Они задают вопросы касаемые полового созревания: можем ли мы родить, выйти замуж и жениться? Необходимо проводить обучение, что и делают региональные центры СПИД по половому просвещению, использование контрацептивов.
Какие у них страхи?
Страхов у детей конечно много. Один из них это - страх умереть. Могут ли они иметь здоровых детей? Также есть страх быть изгоем. Если вдруг кто то узнает о статусе ВИЧ, что будет? Со страхами очень хорошо работают равные консультанты и психологи.
Расскажите пожалуйста историю одного ребенка, с которым Вы работаете.
Об Адыле (имя изменено), мы узнали от нашего волонтера. Она пришла к нам и чуть не плача рассказала о ребенке: «Я видела его, у него остались только кожа и кости, он нуждается в помощи и его родственники скрывают его.» Он не принимал терапию АРВ. Она продолжала рассказывать, внутри меня поднимались эмоции, жалость, возмущение и желание остановить это. Я спросил, почему его семья так тянула время? Она ответила, что они боялись того, что соседи и родственники узнают, что у ребенка ВИЧ.
Мы купили продукты, и разные детские вкусняшки. Когда заходили домой к ним, бабушка спросила, никто ли нас не видел. Я посмотрел на нее грозно и сказал: «не это главное, а здоровье внука» – она опустила глаза… Мы зашли домой, пред нами лежал мальчик лет 12-ти, глаза с интересом смотрели на меня и по детски разглядывали, он увидел пакет и поднял глаза. Познакомившись с ним, я спросил его: - Кем ты хочешь быть? - Футболистом, ответил Адыл. Я отвернул голову, чтобы никто не видел мокрые глаза, и сказал: - Ты скоро будешь бегать и играть в футбол…
Подросток находился дома, родители не заботились о сыне, по причине страха стигматизации соседей и родственников. Его мать отправляла сына только в частные клиники. Осмотрев больного, врач ООЦПБС поставил диагноз 4 – терминальная стадия ВИЧ, кахексия, кандидоз пищевода, обезвоживание, диарея. Ребенок не мог встать на ноги. Волонтер НПО поговорила с родственниками, и предупредила о серьезных последствиях для ребенка.
На следующий день мальчика госпитализировали в Ошскую областную больницу. По прошествии 2х месяцев подросток с матерью посетили офис Плюс Центра в хорошем удовлетворительном состоянии, врачи отметили повышение СД4 клеток и супрессию Вирусной нагрузки с 72 тысяч до неопределяемой. Были оформлены документы для получения финансовой помощи.
Эта была одна маленькая спасенная жизнь. Сейчас Адыл бегает, играет в футбол, а самое главное принимает антиретровирусную терапию.
Что может делать общество, чтобы помогать этим детям?
Нужно обеспечить их образование и трудоустроить, и в этом играет большую роль государство и в целом общество. Быть толерантным, понимание неприемлемости стигмы и дискриминации. В преддверии 1 июня, хочется сказать, чтобы защита прав ребенка была не только на бумаге и в программах, но стала реальностью.
Как они сейчас живут, во время пандемии Covid19, и как их защищать?
НПО и партнеры отреагировали на ситуацию с пандемией. Инфо центр Рейнбоу, организовывает совместное общение в Зуум с детьми и подростками. Сейчас важно как никогда общение с детьми, это будет поддерживать их психологический иммунитет.
Если говорить об иммунитете вообще, то нужно поддержать детей продуктами питания и конечно средствами индивидуальной защиты. Сейчас Красный полумесяц, Юнэйдс, ПРООН и частные лица уже оказывают помощь детям.