"Некоторые из моих пациентов отказывались брать брошюры о ВИЧ: они боялись, что кто-нибудь увидит их и узнает их статус. Именно настолько сильны стигма и самостигма в нашей стране", - говорит Эльмира Джорбаева. Проработав несколько лет в г. Токмок врачом, специализирующимся на лечении ВИЧ - инфекции, Эльмира решила основать неправительственную организацию, чтобы оказать больше поддержки людям, живущим с ВИЧ.

"Я поняла, что у нас нет сообщества, в котором пациенты могли бы открыто делиться своими проблемами, заботами или переживаниями. Но с диагнозом связано много негативных чувств, и важно иметь место, куда можно обратиться за помощью".

Эльмира Джорбаева

Название НПО, руководителем которой является Эльмира, "Ишеним Нуру", переводится с кыргызского языка как "свет веры". Она получает финансирование от ПРООН (Проект Глобального фонда) чтобы помочь кыргызстанцам принять диагноз ВИЧ - инфекции. "Мы стараемся показать пациентам, что в конце туннеля всегда есть свет", - говорит Эльмира. Общественная организация оказывает социальную и психологическую поддержку людям, живущим с ВИЧ. Сотрудники проводят консультации “равный-равному”, встречи с врачами, тренинги, посещения на дому, юридическую помощь, таким образом, обеспечивают своим бенефициарам наилучшие условия для лечения. 

Жаныл работает врачом-консультантом по ВИЧ в «Ишеним Нуру». Она предоставляет консультации более, чем 30 бенефициарам в месяц и проводит ежемесячную групповую сессию по конкретной теме, выбранной участниками.

"Люди не всегда понимают, что им говорят врачи; им нужно больше времени и более доступные объяснения. Я стараюсь, чтобы у них была вся информация, необходимая для лечения и продолжения семейной жизни".

Жаныл, врач-консультант

Недавно Жаныл помогла паре, которая собиралась развестись. Они оба хотели ребенка, но так как у женщины был ВИЧ, муж думал, что она не может забеременеть. Жаныл объяснила, что при правильном лечении она может родить совершенно здорового ребенка. Сейчас семейная пара готовится к беременности.

Наилучшую поддержку оказывают равные консультанты

В штате «Ишеним Нуру» работают несколько равных консультантов. Это люди, живущие с ВИЧ, которые хотят помочь другим в той же ситуации. "Наши равные консультанты живут с этим заболеванием годами и они почувствовали все те эмоции, которые может вызвать диагноз ВИЧ-инфекция. «Это всегда шок, и человеку нужно время, чтобы принять диагноз,” - говорит Эльмира. "Я не была на их месте, так почему они должны меня слушать? Никто не может оказать поддержку лучше, чем равные консультанты".

Дмитрий, Света и Марат, работающие в «Ишеним Нуру», смогли завоевать доверие своих клиентов. Они подают пример другим, показывая, что да, жизнь с ВИЧ возможна и прекрасна. Именно они дают недавно диагностированным людям желание получать лечение и жить.

 "Хорошо иметь пример. Люди с диагнозом ВИЧ - инфекция понимают, что они не одиноки. И я могу показать им, что с лечением ВИЧ качество их жизни улучшится", - говорит Дмитрий. Он дает надежду людям, готовым отказаться от жизни, следит за тем, чтобы они хорошо проходили лечение, и даже организует лечение для тех, кто уехал на работу за границу. "Лично я был очень подавлен, когда услышал свой диагноз. Но вокруг меня были люди в той же ситуации, и они помогли мне принять это и начать лечение".

"Самый важный шаг - принять диагноз", - говорит Марат. "Тогда ты можешь не только существовать, но и жить полной жизнью." Марат знает, о чем говорит, поскольку отказывался верить, что у него ВИЧ в течение почти восьми лет, прежде чем он сильно заболел. Раньше он был высокопрофессиональным футболистом, но в возрасте 30 лет был вынужден остановиться, когда получил травму. Тогда он начал употреблять наркотики, и вскоре заболел. "Я на лечении уже 10 лет, и у меня все отлично. Теперь я помогаю другим справиться с этим. Когда я говорю им, что живу с ВИЧ уже 20 лет, они открываются и я вижу надежду в их глазах."

Убедить людей в том, что за жизнь стоит бороться

“Моя цель - помочь людям понять, что жизнь прекрасна, что они должны продолжать жить и принимать свой статус", - говорит Света. Она никогда не отказывается помогать, даже если клиент звонит ей посреди ночи. "Это очень сложно, я встречаю людей с ужасными историями, я чувствительная, не всегда могу удержать слезы. Но иногда это так приятно: например, одна девушка пришла ко мне опустошенной, а теперь она замужем, работает и пытается забеременеть".

Свете 37 лет, но выглядит она намного моложе, всегда полна энергии и широко улыбается. Ей пришлось много работать над собой, чтобы найти в себе счастье и позитив. Света начала употреблять наркотики, когда была подростком, после того, как был убит ее парень. Это был единственный способ справиться с болью. Когда муж умер от передозировки, Света решила прекратить употреблять наркотики. Она покинула Кыргызстан, чтобы быть вдали от тех, кто подталкивал ее к употреблению наркотиков и в течение четырех лет ей приходилось зарабатывать на жизнь будучи секс-работницей. Позже она встретила мужчину, который привез ее в другую страну, забрал паспорт, запер в своей квартире днем и ночью на долгие годы и избивал. Теперь Света наконец-то свободна и снова встала на ноги, она наслаждается каждым рассветом и каждым закатом.

Света сожалеет, что в Кыргызстане существует столько стигмы в отношении людей, живущих с ВИЧ. "Врачи также стигматизируют нас. Недавно служба скорой помощи отказалась лечить одну из моих клиентов, которая нуждалась в срочной медицинской помощи, потому что у нее был ВИЧ". Есть даже стигма в сообществе, затронутом ВИЧ, говорит Света. Она помнит, как одна женщина с ВИЧ осуждала другую молодую девушку с младенцем на руках, говоря, что она, вероятно, изменяла мужу. "Я очень разозлилась: может быть, девушка заразилась ВИЧ у дантиста, и в любом случае это было не ее дело. Мы здесь, чтобы поддерживать друг друга, а не опускать друг друга."