Равшан Маджипов, «Плюс Центр Ош» бейөкмөт уюмунун директору, АИВ менен жашаган балдар менен БУУӨП/Глобалдык фонддун колдоосунда кандай иштер жүргүзүлүп жаткандыгы тууралуу интервьюсунда баяндап берди.  Балдардын көпчүлүгү наристе кезинде ооруканадан жуктуруп алышкан.   

Сиздин уюм АИВ менен жашаган балдар менен кандай иштерди жүргүзөт? 

Биз үчүн приоритет саламаттык болуп саналат жана өзгөчө – бул АИВ менен жашаган балдардын саламаттыгы.   Дарыланууну улантууга негиздүү көңүл бурулат. АРВны (АИВдин антиретровирустук терапиясы) күнүгө ичүү керек. Баланын айланасындагы кырдаал өтө маанилүү, ошондуктан биз ата-энелери жоопту болуп, терапиянын маанилүүлүгүн түшүнүүсү үчүн балдардын ата-энелери менен иш жүргүзөбүз.  

Биз врачтар менен бирге балдардын саламаттыгын көзөмөлдөйбүз, дарыларды ичүүгө таасир тийгизе алган атмосфераны жана жагдайды өз көзүбүз менен көрүү үчүн жана зарыл болгон учурда ар кандай врачтарга алып абруу үчүн айрым балдардын үйнө барып турабыз.  

Ошондой эле стигманы жана дискриминацияны төмөндөтүү боюнча иштер жүргүзүлөт, анткени балдар мектепке барышат, курдаштары менен баарлашат. Биздин тапшырма- алардын жашоосун толук кандуу кылуу.  Балдарда өздөрүн туура баалоо, алар баардыгына татыктуу экенин түшүнүү болууну абдан маанилүү деп эсептейбиз, буга өз алдынча стигматизация тоскоолдук болушу мүмкүн.    

БУУӨП, Ошто КИЖС Борбору менен биз балдар үчүн жайкы лагерлерди уюштурабыз, бул жерде балдарга өз статусун ачыкка чыгарууга, психологиялык тоскоолдуктарды жеңип чыгууга жардам беришет, ар кандай темаларга окуулар өткөрүлөт. 

Ош шаарында жана областтын ар кайсы райондорунда АИВ менен жашаган балдар үчүн өз ара жардам көрсөтүү топторун уюштурууга аракет жасаган ар кандай донорлорду жана долбоорлорду белгилеп кетким келет. Ошондой эле КИЖС Борборунун психологу Ахмеджанов Диор көп жардам берет. 

Биздин долбоор БУУӨП/Глобалдык фонд менен бирге балдар үчүн мотивациялоочу финансылык каражаттар менен камсыз кылат.  

Эмне үчүн сиз балдарга ушундай жардам көрсөтүү маанилүү деп эсептейсиз?

Бул балдардын жашоо-турмушунун сапатын жакшыртат, аларды коомго, курдаштарына адаптациялайт.  Азыр дарылануу маанилүү, кийин саламаттуу толук үй-бүлө, келечекте балдар, университетке тапшыруу, башка жашоо, карьера ж.б. менен байланышкан балдардын кыялдары.  Бала өзүнө ишенип, башкаларды күнөөлөбөй чоңоюусу маанилүү. Бала биздин келечек гана эмес, ал биздин учур чагыбыз!   

АИВ менен жашаган балдар кандай кыйынчылыктарга дуушар болот?

Кыйынчылыктардын бири – бул аралык, балдардын ортосундагы, үйлөр менен бейтапканалардын  ортосундагы километрлер. Кээ бир балдар ар кайсы райондордо, айылдарда жашашат, алар үчүн татаалыраак, бирок алар келген учурда биз балдар жана туугандары менен консультацияларды өткөрүүгө аракет кылабыз. Алар алыс, бирок биз менен бирге. 

Ата-энелери иштөө үчүн башка өлкөлөргө кетип калган мигранттардын балдары үчүн кыйын болот. Бул балдар чоң ата жана чоң апалары менен жашашат, айрым учурларда бул алардын АРВ ичүүсүнө таасир тийгизет. Айрым учурларда татаал экономикалык шарттарда жашоого туура келет, үй-бүлө үчүн акча табуу зарыл, мындай учурларда терапия экинчи планга жылып кетет.   

Балдар чоңоюшат, 17 – 18 жашаар өспүрүм болушат, мындан ары эмне болот деген сууро жаралат.  Алардын келечегин камсыз кылуу зарыл, алардын ишке ашырууда чоң дарамети бар. Билим алуунун үстүндө ой жүгүртүү, университеттерге тапшыруунун бюджеттик квоталарын ачуу, андан ары жумуш менен камсыз кылуу  зарыл.    

Балдар оорусу тууралуу кандай суроолорду беришет?

Алар АРВ терпиясын дагы канча убакыт иче турганын көп сурашат. АРВ терапия өмүр бою коштоп жүрүшүнө алар көнө алышпай жатышат. 

Алар жыныстык жетилүүгө тийиштүү суроолорду беришет: төрөй алабызбы, турмуш кура алабызбы деп сурашат. Окутууларды өткөрүү зарыл, жыныстык агартуу, контрацептивдерди колдонуу боюнча КИЖС регионалдык борборлору иш алып барышат.     

Балдар эмнеден коркушат?

Албетте балдар көп нерседен коркушат. Алардын бири – өлүмдөн коркуу. Алар ден соолугу чын балалуу боло алышабы? Ошондой эле элден чыгып калуудан коркушат. Кимдир бирөө АИВ статусу жөнүндө билип калса эмне болот? Коркуулар менен тең консультанттар жана психологдор абдан ажкшы  иштешет. 

Сиз иштеп жаткан бир баланын окуясы тууралуу айтып бере аласызбы.

Адыл (аты өзгөртүлдү) жөнүндө биз волонтерубуздан билдик. Ал бизге келип бул бала тууралуу айтып берди: “Мен аны көрдүм, анын сөөк менен териси гана калыптыр, ал жардамга муктаж. Туугандары ал тууралуу жаап-жашырып жатышат.” Ал АРВ терапиясын ичкен эмес. Ал окуясын уланта берди, менин эмоцияларым, аёо сезимим, кыжырлануум күчөп, мунун баарын токтоткум келди. Эмне үчүн анын үй-бүлөсү убакытты ушунчалык созгонун сурадым. Алар кошуналары жана туугандары балада АИВ экенин билип калуусунан коркуп жаткандарын айтты. 

Биз азык-түлүк жана балдар үчүн ар кандай таттууларды сатып алдык. Үйүнө кирип баратканда, чоң апасы бизди эч ким көргөн жокпу деп сурады. Мен аны каарду карап: “азыр бул эмес – небереңиздин ден соолугу маанилүү” , - дедим, ал көзүн катты... Биз үйгө кирдик, алдыбызда 12 жашаар бала жатты, ал мени кызыгуу менен карап жатты. Бала менен таанышып, мен андан сурадым: “Сен ким болгуң келет?” – Футболчу деп жооп берди Адыл. Мен көз жашымды катып: “Жакында сен чуркап, футбол ойной аласың”, - дедим…

Өспүрүм үйдө болчу, ата-энеси кошуналардын жана туугандардын стигмалоосунан коркуп, ага кам көрүшкөн эмес. Энеси баланы жеке менсик бейтапканаларга гана алып барчу.  КККООБдун врачы карап, балага АИВдин 4-терминалдык стадиясы, кахексия, кызыл өңгөч кандидозу, кан катуусу, диарея  диагнозун койду.   Бала бутуна туруп баса алчу эмес. Бейөкмөт уюмунун волонтеру туугандары менен маектешип, бала үчүн олуттуу кесепеттер тууралуу эскертти.   

Эртеси күнү баланы Ош областтык оокунасына жаткырдык. Эки айдан кийин бала жакшы канааттандыраарлык абалда энеси менен Плюс Центрдин кеңсесине клип кетишти, врачтар СД4 клеткаларынын жогорулашын жана Вирус жүктөмүнүн 72 миңден аныкталбаганга чейин супрессиясын белгилешти. Финансылык жардам алууга документтер чогултулду.   

Бул бир кичинекей куткарылган жашоо боду. Азыр Адыл футбол ойнойт. Ал эми эң негизгиси антиретровирустук терапиясын алып жатат. 

Бул балдарга жардам берүү үчүн коом эмне кыла алат? 

Алардын билим алуу жана жумуш менен камсыз кылуу зарыл, мында мамлекет жана жалпы коом негизги ролду ойнойт. Толеранттуу болуу жана стигма менен дискриминациянын туура эместигин түшүнүү.  

1-июндун алдында баланын укуктарын коргоо кагаз жүзүндө жана программаларда гана эмес, чындык болушун каалайм. 

Covid19 пандемиясы учурунда алар канти жашап жатышат жана аларды кантип коргоо керек?

Бейөкмөт уюмдары жана өнөктөштөр пандемия менен кырдаалга чара көрүштү. Рейнбоу маалымат борбору балдар жана өспүрүмдөр менен бирге Зуумда баарлашууну уюштуруп турат. Азыр балдар менен маектешүү өтө маанилүү, бул алардын психологиялык иммунитетин колдойт. 

Эгерде жалпы иммунитет тууралуу айтсак, балдарга тамак-аш жана жеке коргонуу каражаттары менен колдоо көрсөтүү керек. Учурда Кызыл Жарым ай, Юнэйдс, БУУӨП жана жеке жактар балдарга жардам көрсөтүп жатышат.